Diez de los 49 pacientes no siguieron con el protocolo: “En todos esos casos hubo aumento de las crisis de convulsiones. Esto ocurre con muchos fármacos en casos pediátricos: se llama ‘efecto paradójico’, y en esa situación se decide suspender el ensayo. A la vez, tres de esos diez casos tuvieron complicaciones gastrointestinales”, explica Caraballo. Según describe, “la hipótesis es que el cannabis, especialmente el CBD, actúa en los canales iónicos del cerebro que permiten la transmisión de los impulsos eléctricos entre las neuronas”.

La primera señal que detectaron los médicos -y también las familias- fue la disminución de las crisis de convulsiones. “En el primer mes ya se notaron reducciones”, sostiene Kambourian. Esas mejoras, suma el médico pediatra, derivaron en otras: “Los chicos duermen mejor, conectan más con sus familiares, recuperan la posibilidad de fijar la mirada, activan la comunicación no verbal”.

La ley que insta al Estado a investigar el uso medicinal del cannabis se reglamentó en 2017. En ese momento, se restringió la investigación a una sola patología: la epilepsia refractaria. Por fuera de la reglamentación y aunque el autocultivo continúa conminado a la ilegalidad, los derivados de la planta -aceites, cremas- son usados por pacientes de cáncer, reuma, fibromialgia y dolores crónicos, entre varias patologías.

“Presentaremos los resultados apenas estén definidas las autoridades del área de Salud, ahora estamos en plena transición. Esta información tiene que ser la puerta de entrada para que se lleven a cabo ensayos sobre otras patologías“, apuesta Kambourian.

El aceite de cannabis fue donado por un laboratorio canadiense. Los pacientes que respondan al tratamiento recibirán el aceite gratis de por vida. // Juan José García

Consultado por Clarín, Diego Sarasola, titular del Programa Nacional para el Estudio y la Investigación del Uso Medicinal de la Planta de Cannabis y su Derivados y Tratamientos No Convencionales, responde que aún no está previsto ampliar la reglamentación de la ley para que alcance a pacientes de otras patologías. El programa que encabeza destina 986 pesos por día a la investigación del uso medicinal del cannabis: es la misma suma que se asignó en 2018, en un contexto de inflación anual estimada en más del 50%.

Organizaciones civiles dedicadas a la difusión e investigación del uso medicinal del cannabis como Mamá Cultiva o Cannabis Medicinal Argentina (CaMedA) son parte de lo que la reglamentación de la ley estableció como Consejo Consultivo Honorario del programa que depende de la Secretaría de Salud de la Nación. El Consejo fue convocado a una sola reunión en marzo de 2018. Habían sido convocados a un segundo encuentro que tendría lugar el 27 de noviembre pero la renuncia del titular del área, Adolfo Rubinstein, hizo que quedara suspendido.

El ensayo destinado a pacientes adultos de epilepsia refractaria que ese programa anunció en el Hospital El Cruce, de Florencio Varela, aún no empezó. Fuentes de ese hospital estimaron que podría empezar este mes o en enero de 2020. Según Sarasola, está previsto un tercer ensayo -también para pacientes adultos- del que serán parte el Hospital Italiano, la Fundación Favaloro, los hospitales Ramos Mejía, Álvarez y Penna, Fleni y los sanatorios Finocchieto y Los Arcos, entre otros. No hay fecha prevista para su inicio.

“El ensayo demuestra que el uso del cannabis cambia la vida de toda una familia. El chico está más conectado, menos irritable, menos agresivo. Un chico que tenía 400 episodios convulsivos por día se pasaba el día entero con esas crisis: sólo reducirlas a la mitad hace que ese chico esté doce horas sin convulsionar. Eso es una fiesta en cada casa“, define Kambourian. E insiste: “La información ya está disponible. El cannabis, como coadyuvante de otras medicaciones, es seguro y efectivo para los pacientes de epilepsia refractaria. Ahora hay que abrir la puerta a otros protocolos de investigación”.

El cambio adentro de casa

Abril tiene 11 años y es paciente del Hospital Garrahan desde los siete meses. Una convulsión a los cuatro meses de vida activó la identificación del síndrome de Miller-Dieker, que dificulta el desarrollo del sistema nervioso central y altera severamente las funciones neurológicas. Hace cinco años, su mamá -Haydée- vio una nota periodística que hablaba de cómo había mejorado la vida de una nena con crisis de epilepsia similares a las de su hija por el uso del cannabis.

“Pregunté en el hospital y me dijeron que en ese momento no estaba protocolizado. Pero apenas estuvo, el año pasado, me informaron que era posible que Abril entrara. Ya habíamos probado otros tratamientos, pero con el cannabis vimos muchos cambios. Me sigue con la mirada, está más despierta”, dice Haydée. La acompaña Laura, su hermana, que cuida durante el día a Abril. Habla lento: tiene el llanto anudado en la garganta pero lo demora. “Yo veo el cambio en terapia: cuando la paraban estaba flácida, había que sostenerla. Y ahora está firme”, cuenta.

Laura y Haydeé cuidan a Abril, de 11 años. Belén es la mamá de Alma, de 8. Sus vidas mejoraron a partir del tratamiento con cannabis. // Constanza Niscovolos

Haydée y Laura llevan registro de esos cambios en el cuaderno que llevan desde González Catán hasta el Garrahan cada vez que visitan a los neurólogos. Antes de empezar el tratamiento con aceite de cannabis, Abril sufría, en promedio, 120 convulsiones por mes. Ahora son 40.

Alma tiene 8 años y vive en Monte Grande. Lleva once meses en el ensayo clínico del Garrahan, en el que se atiende desde que tiene seis meses por su encefalopatía crónica. Los médicos le hablaron a su mamá, Belén, de la posibilidad de ser parte del ensayo. Al empezar el protocolo sus convulsiones llegaron a duplicarse: pasaron de 30 o 40 por día a alrededor de 70. “Se reajustó la dosis y este mes tuvo sólo 5 convulsiones en treinta días, y hay que tener en cuenta que fue en medio de un episodio de fiebre. El mes pasado no tuvo ninguna convulsión”, cuenta Belén.

Alma agregó talleres en la escuela. Las docentes le dijeron a su mamá que la llevara más horas porque, en vez de quedarse dormida, ahora estaba atenta. Son talleres de pintura que reemplazaron las largas siestas de la tarde un par de tardes por semana.