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Acceso a tratamientos: qué es la “Ley de oncopediatría” que impulsan más de 300 familias

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El proyecto fue presentado hace dos semanas en el Congreso.

Más de 300 familias de todo el país están impulsando una Ley de oncopediatría. Busca crear un certificado que garantice a los niños con cáncer, desde el momento del diagnóstico, el acceso a todos los medicamentos y tratamientos.

El proyecto de ley fue presentado el 10 de septiembre en el Congreso de la Nación. Figura con el número de expediente 4730-D-2020, aunque sus autores todavía no saben cuándo se debatirá.

Propone la creación del llamado Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer. En la búsqueda de antecedentes que hicieron los legisladores, no encontraron otro proyecto como este. Por lo tanto, sería el primero.

Una de las promotoras fue Tania Buitrago, mamá de Eliseo, un nene de 6 años con leucemia linfoblástica aguda. “Esta ley la escribí en diciembre del 2019 y me puse en contacto con dos mamás de Córdoba mediante Facebook”, arranca la vecina de Merlo, quien no tiene trabajo, ni obra social.

"Thiago es muy valiente", dice su mamá Florencia Bonade, mientras acompaña su tratamiento en el hospital Notti de Mendoza.

“Thiago es muy valiente”, dice su mamá Florencia Bonade, mientras acompaña su tratamiento en el hospital Notti de Mendoza.

Se fue haciendo un “boca en boca” entre más y más familias. Hasta que se acoplaron desde Mendoza, donde están trabajando fuerte en el tema un grupo de 10 padres.

Una de las abanderadas mendocinas es María Florencia Bonade (33), mamá de Thiago, un pequeño de 3 años también con leucemia linfoblástica aguda. “Nosotras desde acá habíamos empezado con la inquietud de hacer el proyecto, y empezando a indagar dimos con Tania”, cuenta a este diario.

Se sumaron familias de Misiones, Tucumán, Entre Ríos, La Rioja, La Pampa, Neuquén, Rio Negro y Santa Cruz. Porque su objetivo es que sea una ley a nivel nacional.

“En muchas provincias, las familias ni siquiera tienen un hospital. Tienen que trasladarse sí o sí para hacer todo el tratamiento. Es muy complejo, porque insume muchos gastos”, explica Bonade.

En el grupo hay padres de chicos con distintos tipos de cáncer. Algunos recién están iniciando el camino, mientras que otros tienen un recorrido. Incluso están los que ya perdieron a sus hijos, pero siguen adhiriendo a la iniciativa.

Actualmente, se contactan por WhatsApp y también a través de la página de Facebook “Por los pequeños héroes- Ley oncopediátrica”, donde además de impulsar la normativa suelen reunir donaciones para los nenes en tratamiento.

La idea empezó a tomar forma el 15 de febrero, Día Internacional del Cáncer Infantil, cuando juntaron firmas para que el proyecto ingrese al Congreso por consulta popular.

En ese momento no tenían acceso a ningún político a través del cual pudiera tratarse la ley. Tiempo después, una mamá hizo llegar la iniciativa al diputado Alex Campbell, quien le dio el proyecto a la diputada nacional Soher El Sukaria (Córdoba-PRO).

“Presentamos este proyecto de ley como consecuencia del reclamo de muchas familias de diferentes provincias de nuestro país que tienen hijos pacientes de cáncer”, explica El Sukaria en diálogo con Clarín.

“Desde el momento en el que se les diagnosticó la enfermedad, su vida se ha vuelto una lucha no sólo contra la enfermedad sino contra la desatención y la burocracia estatal”, continúa.

Tania Buitrago escribió el proyecto de ley a partir de la experiencia con su hijo, Eliseo. Foto Juan Manuel Foglia.

Tania Buitrago escribió el proyecto de ley a partir de la experiencia con su hijo, Eliseo. Foto Juan Manuel Foglia.

La diputada comparte algunas cifras. En Argentina, el cáncer es la principal causa de muerte por enfermedad en la segunda infancia y se diagnostican alrededor de 1.400 casos nuevos por año de cáncer en la infancia. Tristemente, fallecen 400 niños por año debido a esta enfermedad.

El Sukaria hizo una reunión vía Zoom con varias de estas familias. Y juntos fueron delineando los detalles de la propuesta. Además, dialogó con expertos sanitarios y asociaciones de pacientes de distintas enfermedades.

Uno de los principales ejes de la propuesta es la cobertura 100% en la provisión de medicamentos, estudios diagnósticos, traslados y prácticas de atención de su estado de salud de todas aquellas patologías que estén directa o indirectamente relacionadas con el cáncer.

“Actualmente tenemos que esperar a que el niño termine un tratamiento completo -que son de dos a cinco años dependiendo del tipo de cáncer- y si le queda alguna secuela recién ahí puede llegar a considerarse la discapacidad. Pero antes no. Entonces, no tenemos en el transcurso del tratamiento algo que nos cubra y que nos ampare”, explica Buitrago.

El proyecto indica que el Sistema Público de Salud, las obras sociales y las prepagas deberán brindar esta cobertura. Porque muchas familias vienen reclamando que no les cubren los medicamentos o los tratamientos. Y que ni siquiera los recursos de amparo son una solución.

“Al presentar los recursos de amparo, las medicaciones llegan de tres a seis meses después. Y nos ha pasado que ha llegado la medicación y el nene falleció o ya no necesita tomarla”, comenta Buitrago.

Otro objetivo del proyecto es que el Estado nacional brinde una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad.

En ese sentido. las familias aseguran que el tratamiento es agotador, costoso, y no se llega a cubrir con un sueldo básico ni el 25% de los gastos. La situación es extrema para los que no tienen ingresos oficiales, ni cobertura médica.

La cuestión laboral es otro problema para estos padres. Por ejemplo, la mamá de Thiago tuvo que dejar de trabajar como responsable de recursos humanos de una cadena gastronómica, porque tenía que dedicarse el día completo al tratamiento de su hijo con cáncer. Matías Abad, el papá, es ahora el único sostén económico.

Thiago con su traje de superhéroe en una nueva fase de su quimioterapia en el hospital de Mendoza.

Thiago con su traje de superhéroe en una nueva fase de su quimioterapia en el hospital de Mendoza.

Por eso, el artículo 12 del proyecto detalla que los progenitores “gozarán del derecho de licencias especiales que permitan acompañar a los niños, niñas y adolescentes a realizarse los estudios, rehabilitaciones y tratamientos”.

El programa busca crear un registro consolidado de los pacientes con cáncer menores de 18 años. Permitirá hacer un seguimiento de cada caso y ver si se están protegiendo los derechos de estos niños y adolescentes.

También solicita emitir una credencial para los pacientes inscriptos en el registro, que les facilite los trámites que deben realizar y el acceso a los derechos y garantías que el proyecto menciona.

Después se consideran, en el marco del programa, algunos otros beneficios como el estacionamiento prioritario, la gratuidad del transporte público, la exención de peaje, tarifa social y becas para la educación, que lo que hacen es contemplar la problemática desde una mirada integral.

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Coronavirus

Más vacunados VIP: funcionarios, sindicalistas y militantes K fueron inmunizados como personal de salud en Mar del Plata

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Al menos una decena de dirigentes recibió dosis de Sputnik. La mayoría responde localmente al Frente de Todos. Ninguno tenía un criterio para ser vacunado, pero fueron incluidos como personal sanitario.

El escándalo en torno al Vacunatorio VIP que se instaló en el Ministerio de Salud y que derivó en la salida de Ginés González García tiene diferentes capítulos abiertos en ciudades de todo el país. Luego de conocerse irregularidades en las inmunizaciones en San Nicolás, es Mar del Plata donde se posaron los ojos de la Justicia, que investiga una denuncia sobre la aplicación de dosis sin criterio a funcionarios, familiares de altos cargos nacionales, sindicalistas e incluso representantes del propio Poder Judicial.

A los tribunales marplatenses llegó una denuncia penal iniciada por el ayudante fiscal Javier Pettigiani el último 22 de febrero. Según consignó el sitio web local El Observador, Pettigiani solicitó ante la Fiscalía de Delitos Económicos un listado de todas las personas que han sido vacunadas contra el coronavirus y quiénes fueron los inmunizados.

Denuncia realizada por el fiscal Javier Pettigiani.

Denuncia realizada por el fiscal Javier Pettigiani.

Clarín accedió a esa lista, con datos del Sistema Integrado de Información Sanitaria Argentino y más de 6.000 inoculados en enero y febrero, entre los que sobresalen 10 nombres conocidos en la política marplatense, todos menores de 70 años y que fueron vacunados en su mayoría como “personal de salud”.

En la lista de Vacunados VIP locales aparece Fernando Mogni , el director de UGL PAMI de Mar del Plata, de 39 años, quien se aplicó la primera dosis el 2 de febrero. Mogni es dirigente del Frente de Todos y desde PAMI, el organismo que conduce a nivel nacional Luana Volnovich, representa precisamente al sector más afectado por la pandemia: los jubilados, muchos de los cuales todavía no han sido vacunados.

También fue inmunizado  Santiago González , de 53 años, director regional de la obra social bonaerense IOMA, que fue vacunado por completo el 18 de enero y el 13 de febrero en el Hospital Interzonal, también como personal de salud. En los listados no figuran los datos de los centros de vacunación de IOMA ni de PAMI, de donde provienen varios de los inmunizados.

Otro funcionario vacunado fue Marcelo Gastón Vargas , director ejecutivo de Región Sanitaria VIII, de 50 años, e inmunizado el 5 de febrero con la segunda dosis.

La militancia también tuvo su vacuna en Mar del Plata. Milagros Bensa, de 18 años, recibió la primera dosis en el Interzonal el 18 de febrero por ser considerado “personal de salud”. Pertenece a la filial marplatense de La Cámpora. Otro joven vacunado fue Tobías Balcedo , de 19 años, quien el 11 de febrero ya había recibido las dos dosis en el Hospital Bernardo Houssay. Caso idéntico es el de Milagros Ramírez Armani , de 21 años, vacunada con ambas dosis en el Houssay el 11 de febrero por su condición de “personal de salud”

El padre de Balcedo también fue vacunado. Se trata de Luis, de 50 años, quien el 29 de enero había sido inmunizado por completo con las dos dosis de Sputnik V en el Hospital Materno. Es delegado gremial de ATE y del Movimiento de articulación de militancia emancipadora (Marme).

Otros dos sindicalistas figuran en la lista VIP. Uno de ellos es Facundo “Apache” Villalba , de 32 años y representante de ATE y CTA, quien se retrató en Twitter y Facebook cuando fue vacunado. La primera dosis la recibió el 14 de enero y la segunda el 5 de febrero. El otro fue Diego Lencinas, de la CTA, de 44 años, vacunado el 18 de enero y el 12 de febrero en el interzonal.

El vacunado 11 dentro del VIP marplatense es un fiscal, nada menos. Se trata de Guillermo Nicora , de la agrupación kirchnerista Justicia Legítima, quien fue inmunizado el 26 de enero y el 20 de febrero, como personal de salud. Entre los vacunados también figura la ministra de Salud de Mar del Plata, Viviana Bernabei, aunque con el reparo que significa, como el resto de los funcionarios de esa cartera en cada municipio, de ser personal considerado estratégico.

​El listado de inmunizados que se desprende del SISA contempla la inmunización 6858 personas vacunadas. Del total, 5.931 son menores de 60 y de ellos 2.887 son menores de 40 años; es decir, el 86% de la población total vacunada.

La denuncia de Pettigiani recayó en el Fiscal General del Distrito, Fabián Fernández Garello. En la misma, el representante del Ministerio Público Fiscal plantea que , de comprobarse la inclusión indebida de personas en la vacunación, “se estaría malversando un recurso público y escaso, impidiendo que las personas consideradas de mayor riesgo puedan vacunarse ”, lo cual resulta violatorio de los artículos 248, 260 y 261 del Código Penal Argentino.

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Coronavirus

Una nueva píldora contra el coronavirus tiene resultados alentadores en ensayos preliminares

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Se trata del antiviral molnupiravir, que redujo el virus en pacientes tras cinco días de tratamiento.

Una nueva píldora contra el coronavirus tuvo resultados alentadores en ensayos preliminares, según informó este sábado el medio estadounidense The Wall Street Journal.

Se trata de la píldora antiviral molnupiravir, que es desarrollada por Ridgeback Biotherapeutics LP y Merck MRK & Co y, según un estudio de fase dos, logró reducir el virus infeccioso durante un tratamiento de cinco días.

Tal como informó ese medio, si al finalizar las pruebas la píldora demuestra que sirve para tratar a las personas que contraen el virus, se convertiría en el primer antiviral por vía oral contra el covid-19.

En el ensayo participaron 182 personas y se estudió el efecto de distintas dosis de molnupiravir en pacientes que tuvieron síntomas de coronavirus días antes.

La farmaceutica Merck desarrolla la pildora junto a Ridgeback Biotherapeutics LP. Foto: AFP.

La farmaceutica Merck desarrolla la pildora junto a Ridgeback Biotherapeutics LP. Foto: AFP.

Desde la empresa Ridgeback señalaron que no detectaron el virus infeccioso en ninguno de los voluntarios que tomaron molnupiravir dos veces al día tras cinco días de tratamiento, mientras que sí lo hicieron en el 24% de las personas que recibieron un placebo.

Wayne Holman, confundador de Ridgeback Biotherapeutics, precisó que los resultados preliminares muestran que el fármaco impide que el coronavirus se replique en el organismo.

Se informó, además, que no hubo alerta en cuanto a seguridad, y “de los cuatro incidentes graves reportados, ninguno fue considerado en relación con el fármaco estudiado”, dijo el laboratorio.

Los resultados de este estudio “son prometedores”, aseguró William Fischer, uno de los directores de ña investigación y profesor de medicina en la Universidad de Carolina del Norte.

“Si se refuerzan con estudios adicionales, podrían tener importantes consecuencias en términos de salud pública, ya que el virus continúa propagándose y evolucionando en el mundo”.

Merck también está trabajando en un tratamiento llamado MK-711.

Los primeros resultados de los ensayos clínicos muestran una reducción de más del 50% en el riesgo de muerte o insuficiencia respiratoria en pacientes hospitalizados con formas moderadas a graves de covid-19, dijo el grupo a fines de enero.

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Nacionales

Nueva ola de protestas en Formosa contra el gobierno de Gildo Insfrán

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Fue la tercera jornada de manifestaciones después de la represión de la policía provincial. Cruces entre Patricia Bullrich y Sabina Frederic.

Una nueva ola de protestas se desarrolló en la noche de este domingo en Formosa. Se concentraron alrededor de cinco mil personas en el centro de la ciudad capital de la provincia. Se trató de una marcha histórica y sin precedentes.

La convocatoria comenzó a las 18 del domingo, en la esquina de 25 de Mayo y Belgrano. Tuvo su epicentro a metros de la Casa de Gobierno de Formosa para luego moverse a la zona de la costanera y finalmente culminar hacia las 22 en Plaza San Martín. Pasada esa hora, solo quedó un grupo disperso que desafiaba las restricciones para circular.

El reclamo tuvo consignas variadas, desde los comerciantes que pedían volver al trabajo al reclamo general por una “Formosa libre”. Los jovenes, por su parte, “llaman a la desobediencia civil”.

Fue la tercera jornada de manifestaciones después de la represión de la policía de Gildo Insfrán a los manifestantes que habían salido a rechazar el viernes el endurecimiento de la cuarentena. En esta oportunidad no hubo presencial policial rodeando la marcha, pero sí un vallado puesto en la casa de Gobierno.

La tercera marcha en Formosa tras la represión de Gildo Insfrán. Foto: Marcelo Ferreira

La tercera marcha en Formosa tras la represión de Gildo Insfrán. Foto: Marcelo Ferreira

La secretaría de Derechos Humanos de la Nación -que dirige Horacio Pietragalla- se había expresado el viernes tras la represión policial que terminó con heridos y más de 90 detenidos y, si bien repudió la violencia, habló de “una campaña de desprestigio” contra el gobernador formoseño.

En la misma tónica, la ministra de Seguridad Sabina Frederic también rechazó la represión en las últimas horas, pero entendió que hay “un ensañamiento con el gobierno de Gildo Insfrán que es inadmisible” y una “provocación sistemática”.

En ese sentido, Frederic calificó a Patricia Bullrich -ex ministra de Seguridad- de “hipócrita” y “cínica” y la cuestionó por hablar de derechos humanos cuando “defendía el protocolo policial de disparar sin dar orden de alto”.

Foto: Marcelo Ferreira

Foto: Marcelo Ferreira

Precisamente, la protesta de este domingo en Formosa tuvo la presencia de Patricia Bullrich, presidente del PRO, y del senador nacional Luis Naidenoff, entre otros dirigentes de Juntos por el Cambio.

“Para mi es una emoción inmensa ver cómo después de 25 años Formosa empieza a pedir libertad. Después de haber perdido la democracia, la república y sus instituciones. Hoy hablé con muchos jóvenes que me contaban que ellos creen que esto es el principio de un quiebre, de un sistema que no va a volver a ser lo mismo. Acá se está gestando un grito de libertad“, dijo Bullrich desde la marcha.

La comitiva de la exministra de Seguridad de Cambiemos, que se entremezcló en la multitud, también la integraron los diputados Waldo Wolff y Ricardo Buryaile.

También hubo protestas en la quinta de Olivos, en Buenos Aires (Marcelo Carroll)

También hubo protestas en la quinta de Olivos, en Buenos Aires (Marcelo Carroll)

Luis Naidenoff, dirigente formoseño de la oposición que se encontraba al lado de Bullrich, expresó: “El pueblo dice ‘basta’. Esto tiene que ver con reclamos básicos. Exigen sentido común. La sociedad dice ‘hasta acá llegamos’. Piden libertad, como rige en toda la Argentina”. Y a continuación se preguntó: “Hay responsabilidad política provincial, pero ¿dónde está el Estado Nacional?”.

Pasadas las 21 de este domingo, tuiteó Mauricio Macri: “La violencia con la que han respondido a las manifestaciones en Formosa es inaceptable. Quiero expresar mi total apoyo a los formoseños”. “Los acompaño en este difícil momento. Seguimos esperando una respuesta a lo sucedido por parte del gobierno nacional”, agregó el expresidente.

La serie de protestas -inédita en los 25 años de Insfrán en el poder- comenzó como una reacción popular al regreso a fase 1 de los controles sanitarios de la ciudad capital y por la resistencia de comerciantes, que se sumó a las quejas por las violaciones de derechos humanos en los centros de aislamiento por Covid instalados en la provincia.

Este domingo también hubo una pequeña protesta en la quinta de Olivos donde se leyeron carteles como “Formosa Libre ya”, “Fuera Insfrán” y “Gildo Insfrán, dictador”.

La protesta en Formosa se trasladó a la costanera. Foto: Marcelo Ferreira

La protesta en Formosa se trasladó a la costanera. Foto: Marcelo Ferreira

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