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Acceso a tratamientos: qué es la “Ley de oncopediatría” que impulsan más de 300 familias

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El proyecto fue presentado hace dos semanas en el Congreso.

Más de 300 familias de todo el país están impulsando una Ley de oncopediatría. Busca crear un certificado que garantice a los niños con cáncer, desde el momento del diagnóstico, el acceso a todos los medicamentos y tratamientos.

El proyecto de ley fue presentado el 10 de septiembre en el Congreso de la Nación. Figura con el número de expediente 4730-D-2020, aunque sus autores todavía no saben cuándo se debatirá.

Propone la creación del llamado Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer. En la búsqueda de antecedentes que hicieron los legisladores, no encontraron otro proyecto como este. Por lo tanto, sería el primero.

Una de las promotoras fue Tania Buitrago, mamá de Eliseo, un nene de 6 años con leucemia linfoblástica aguda. “Esta ley la escribí en diciembre del 2019 y me puse en contacto con dos mamás de Córdoba mediante Facebook”, arranca la vecina de Merlo, quien no tiene trabajo, ni obra social.

"Thiago es muy valiente", dice su mamá Florencia Bonade, mientras acompaña su tratamiento en el hospital Notti de Mendoza.

“Thiago es muy valiente”, dice su mamá Florencia Bonade, mientras acompaña su tratamiento en el hospital Notti de Mendoza.

Se fue haciendo un “boca en boca” entre más y más familias. Hasta que se acoplaron desde Mendoza, donde están trabajando fuerte en el tema un grupo de 10 padres.

Una de las abanderadas mendocinas es María Florencia Bonade (33), mamá de Thiago, un pequeño de 3 años también con leucemia linfoblástica aguda. “Nosotras desde acá habíamos empezado con la inquietud de hacer el proyecto, y empezando a indagar dimos con Tania”, cuenta a este diario.

Se sumaron familias de Misiones, Tucumán, Entre Ríos, La Rioja, La Pampa, Neuquén, Rio Negro y Santa Cruz. Porque su objetivo es que sea una ley a nivel nacional.

“En muchas provincias, las familias ni siquiera tienen un hospital. Tienen que trasladarse sí o sí para hacer todo el tratamiento. Es muy complejo, porque insume muchos gastos”, explica Bonade.

En el grupo hay padres de chicos con distintos tipos de cáncer. Algunos recién están iniciando el camino, mientras que otros tienen un recorrido. Incluso están los que ya perdieron a sus hijos, pero siguen adhiriendo a la iniciativa.

Actualmente, se contactan por WhatsApp y también a través de la página de Facebook “Por los pequeños héroes- Ley oncopediátrica”, donde además de impulsar la normativa suelen reunir donaciones para los nenes en tratamiento.

La idea empezó a tomar forma el 15 de febrero, Día Internacional del Cáncer Infantil, cuando juntaron firmas para que el proyecto ingrese al Congreso por consulta popular.

En ese momento no tenían acceso a ningún político a través del cual pudiera tratarse la ley. Tiempo después, una mamá hizo llegar la iniciativa al diputado Alex Campbell, quien le dio el proyecto a la diputada nacional Soher El Sukaria (Córdoba-PRO).

“Presentamos este proyecto de ley como consecuencia del reclamo de muchas familias de diferentes provincias de nuestro país que tienen hijos pacientes de cáncer”, explica El Sukaria en diálogo con Clarín.

“Desde el momento en el que se les diagnosticó la enfermedad, su vida se ha vuelto una lucha no sólo contra la enfermedad sino contra la desatención y la burocracia estatal”, continúa.

Tania Buitrago escribió el proyecto de ley a partir de la experiencia con su hijo, Eliseo. Foto Juan Manuel Foglia.

Tania Buitrago escribió el proyecto de ley a partir de la experiencia con su hijo, Eliseo. Foto Juan Manuel Foglia.

La diputada comparte algunas cifras. En Argentina, el cáncer es la principal causa de muerte por enfermedad en la segunda infancia y se diagnostican alrededor de 1.400 casos nuevos por año de cáncer en la infancia. Tristemente, fallecen 400 niños por año debido a esta enfermedad.

El Sukaria hizo una reunión vía Zoom con varias de estas familias. Y juntos fueron delineando los detalles de la propuesta. Además, dialogó con expertos sanitarios y asociaciones de pacientes de distintas enfermedades.

Uno de los principales ejes de la propuesta es la cobertura 100% en la provisión de medicamentos, estudios diagnósticos, traslados y prácticas de atención de su estado de salud de todas aquellas patologías que estén directa o indirectamente relacionadas con el cáncer.

“Actualmente tenemos que esperar a que el niño termine un tratamiento completo -que son de dos a cinco años dependiendo del tipo de cáncer- y si le queda alguna secuela recién ahí puede llegar a considerarse la discapacidad. Pero antes no. Entonces, no tenemos en el transcurso del tratamiento algo que nos cubra y que nos ampare”, explica Buitrago.

El proyecto indica que el Sistema Público de Salud, las obras sociales y las prepagas deberán brindar esta cobertura. Porque muchas familias vienen reclamando que no les cubren los medicamentos o los tratamientos. Y que ni siquiera los recursos de amparo son una solución.

“Al presentar los recursos de amparo, las medicaciones llegan de tres a seis meses después. Y nos ha pasado que ha llegado la medicación y el nene falleció o ya no necesita tomarla”, comenta Buitrago.

Otro objetivo del proyecto es que el Estado nacional brinde una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad.

En ese sentido. las familias aseguran que el tratamiento es agotador, costoso, y no se llega a cubrir con un sueldo básico ni el 25% de los gastos. La situación es extrema para los que no tienen ingresos oficiales, ni cobertura médica.

La cuestión laboral es otro problema para estos padres. Por ejemplo, la mamá de Thiago tuvo que dejar de trabajar como responsable de recursos humanos de una cadena gastronómica, porque tenía que dedicarse el día completo al tratamiento de su hijo con cáncer. Matías Abad, el papá, es ahora el único sostén económico.

Thiago con su traje de superhéroe en una nueva fase de su quimioterapia en el hospital de Mendoza.

Thiago con su traje de superhéroe en una nueva fase de su quimioterapia en el hospital de Mendoza.

Por eso, el artículo 12 del proyecto detalla que los progenitores “gozarán del derecho de licencias especiales que permitan acompañar a los niños, niñas y adolescentes a realizarse los estudios, rehabilitaciones y tratamientos”.

El programa busca crear un registro consolidado de los pacientes con cáncer menores de 18 años. Permitirá hacer un seguimiento de cada caso y ver si se están protegiendo los derechos de estos niños y adolescentes.

También solicita emitir una credencial para los pacientes inscriptos en el registro, que les facilite los trámites que deben realizar y el acceso a los derechos y garantías que el proyecto menciona.

Después se consideran, en el marco del programa, algunos otros beneficios como el estacionamiento prioritario, la gratuidad del transporte público, la exención de peaje, tarifa social y becas para la educación, que lo que hacen es contemplar la problemática desde una mirada integral.

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Politica

El Senado debatirá esta tarde el proyecto kirchnerista para ocupar la Procuración General

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La iniciativa flexibiliza el mecanismo para designar al jefe de los fiscales. Propone que el puesto deje de ser vitalicio, dure cinco años con posibilidad de reelección por única vez y que sea electo por una mayoría simple. La sesión espacial comenzará a las 14

El Senado Nacional debatirá esta tarde, en sesión especial desde las 14 horas, la propuesta del kirchnerismo para ocupar la Procuración a través de una reformar a la ley orgánica del Ministerio Público, que flexibiliza la forma de elección y el tiempo de mandato del procurador general de la Nación.

El dictamen de mayoría fue firmado en la Comisión de Justicia y Asuntos Penales el viernes pasado, luego de que la bancada del Frente de Todos lograra unificar tres propuestas en un dictamen de mayoría, mientras que el opositor interbloque de Juntos por el Cambio adelantó su rechazo a ese texto y manifestó que irá a la sesión con un dictamen en minoría.

En caso de obtener la media sanción, será el prime paso para cumplir con el deseo de la vicepresidenta Cristina Kirchner, de despojar de su cargo al Procurador interino, Eduardo Casal, al que acusa de ser parte de la guerra judicial en su contra.

Entre los cambios aprobados por la Comisión de Justicia figuran que al Procurador se lo designa con una mayoría simple de votos del Senado y no con una agravada de dos tercios, que su mandato no es más vitalicio, sino que dura cinco años renovable por otro período consecutivo y que no podrá ser designado en un año de elecciones presidenciales.

Todo se da cuando se discute por la designación como titular de la Procuración General del juez federal Daniel Rafecas, propuesto por el presidente Alberto Fernández y cuyo tratamiento en el Senado no fue impulsado en el medio de la puja por los cambios a la ley.

El presidente Alberto Ferández junto al candidato a Procurador General, Daniel RafecasEl presidente Alberto Ferández junto al candidato a Procurador General, Daniel Rafecas

Esas modificaciones sobre el Procurador están plasmados en el artículo 4 del proyecto que reemplaza al artículo 11 de la ley, donde se establece la designación del jefe de los fiscales. El proyecto agrega dos párrafos al final del artículo que regulan que ocurre en caso que el procurador no esté en su cargo. “En caso de licencia, recusación, excusación o impedimento del/la Procurador/a General de la Nación, las funciones y atribuciones previstas en esta ley serán ejercidas interinamente por un/a procurador/a fiscal, seleccionado/a por sorteo público de conformidad con la reglamentación que se dicte al respecto”, sostiene la iniciativa a la que accedió Infobae.

Y el último párrafo de ese artículo establece: “En caso de vacancia o licencia prolongada superior a los treinta (30) días las funciones y atribuciones previstas en esta ley serán ejercidas interinamente por un/a procurador/a fiscal o un/a fiscal coordinador/a de distrito, elegido por la Comisión Bicameral Permanente de Seguimiento y Control del Ministerio Público de la Nación, de conformidad con la reglamentación que se dicte al respecto. A falta de designación interina, intervendrá el/la procurador/a fiscal que tenga más antigüedad en tal cargo.”

El debate se dará mientras se aguarda que el oficialismo avance con la designación del nuevo procurador, ya que el actual, Eduardo Casal, es interino y fue nombrado durante el Gobierno del macrismo, tras la renuncia de Alejandra Gils Carbó, quien dejó su cargo el 31 de diciembre de 2017.

Este domingo, el presidente Alberto Fernández afirmó que la “Argentina necesita, de una vez por todas, tener un Procurador”, y destacó que “los que se oponen a la designación de (Daniel) Rafecas son los mismos que echaron a (Alejandra) Gils Carbó”.

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Nacionales

El Gobierno definió cuáles serán los feriados “con fines turísticos” del próximo año

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El Poder Ejecutivo lo confirmó a través del Decreto 947/2020, publicado este viernes en el Boletín Oficial

A poco más de un mes para que termine el corriente año, el Gobierno definió cuáles serán estableció los “feriados con fines turísticos” del 2021. Lo hizo a través del Decreto 947/2020, publicado este viernes en el Boletín Oficial.

Con la firma del presidente Alberto Fernández, el jefe de Gabinete, Santiago Cafiero, y del ministro del Interior, Eduardo “Wado” De Pedro, las autoridades nacionales informaron puntualmente los días no laborables que se sumarán para preceder o suceder a las tradicionales fechas conmemorativas, en las que tampoco se trabajará.

Según se precisó en el documento, estos serán el lunes 24 de mayo, en la antesala de la jornada patria en recuerdo a la Revolución de Mayo; el viernes 8 de octubre, en la previa del Día del Respeto a la Diversidad Cultural; y el lunes 22 de noviembre, posterior al Día de la Soberanía Nacional.

Entre los considerandos del Decreto de este viernes, el Gobierno señaló que, a partir de la Ley N° 27.399, se facultó al Poder Ejecutivo “a fijar anualmente hasta 3 días feriados o no laborables destinados a promover la actividad turística, que deberán coincidir con los días lunes o viernes”.

En este sentido, sostuvo que estos feriados están “relacionados con coadyuvar a disminuir los efectos negativos de la estacionalidad del sector turístico, procurando distribuirlos en el tiempo”.

El Gobierno busca incentivar la actividad turística, un sector muy golpeado por la pandemia del coronavirusEl Gobierno busca incentivar la actividad turística, un sector muy golpeado por la pandemia del coronavirus

Posible calendario de feriados 2021:

1 de enero: Año Nuevo

15 de febrero: Carnaval

16 de febrero: Carnaval

24 de marzo: Día Nacional de la Memoria por la Verdad y la Justicia

1 de abril: Jueves Santo

2 de abril: Día del Veterano y de los Caídos en la Guerra de Malvinas, y Viernes Santo

1 de mayo: Día del Trabajador

24 de mayo: Feriado con fines turísticos

25 de mayo: Día de la Revolución de Mayo

20 de junio: Día del Paso a la Inmortalidad del General Manuel Belgrano

21 de junio: Día del Paso a la Inmortalidad del General Martín de Güemes

9 de julio: Día de la Independencia

16 de agosto: Paso a la Inmortalidad del General José de San Martín

8 de octubre: Feriado con fines turísticos

11 de octubre: Día del Respeto a la Diversidad Cultural

20 de noviembre: Día de la Soberanía Nacional

22 de noviembre: Feriado con fines turísticos

8 de diciembre: Inmaculada Concepción de María

25 de diciembre: Navidad

En el 2020, los feriados “destinados a promover la actividad turística” fueron el lunes 23 de marzo, el viernes 10 de julio y el lunes 7 de diciembre. En todos los casos funcionaron como “puentes” para conformar fines de semana de cuatro días.

En esa ocasión, al igual que ahora, el Gobierno aclaró que se trataban de feriados y no de “días no laborables”, como sucedió años anteriores. Es decir que tanto organismos y compañías del Estado como las empresas y negocios privados estarán obligados a otorgarles el día a sus empleados o, en caso contrario, liquidarlo según lo establece la ley.

De esa manera, en el 2020 hubo 16 feriados, además de los tres “puente” mencionados, sin incluir los de Carnaval, que se celebraron antes del Miércoles de Ceniza, inicio de la Cuaresma, y cayeron el lunes 24 y el martes 25 de febrero pasado. Los únicos que todavía faltan celebrarse son el puente del 7 de diciembre y el feriado del 8, Día de la Inmaculada Concepción, y el del 25, Navidad.

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Nacionales

Jubilados: declaran inconstitucional los aumentos por decreto

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Lo resolvió la Cámara Federal de Paraná. Dice que los aumentos no pueden ser inferiores a los de la fórmula suspendida.

La Cámara Federal de Paraná declaró inconstitucional los aumentos de las jubilaciones por decreto aplicadas por el Gobierno por ser inferiores a los establecidos mediante la fórmula suspendida por la ley 27.541 de Emergencia dictada a fines de 2019.

También declaró inconstitucional la extensión de los aumentos por decreto para septiembre y diciembre porque la ley de Emergencia lo había fijado sólo para los primeros 180 días de este año. Es la primera vez que un fallo de segunda instancia declara inconstitucional esos decretos.

La decisión aprobada por los votos mayoritarios de los jueces Mateo José Busaniche y Beatriz Estela Aranguren, en la causa “Cabrera, Roque, contra ANSeS sobre reajustes varios, impugna el decreto 163/2020 que fijó un aumento del 2,3% más una suma fija de $ 1.500 para los meses de marzo, abril y mayo de este año. Y el decreto 495/2020 que estableció un incremento del 6,12% para junio, julio y agosto.

Por la fórmula suspendida los aumentos hubieran sido en marzo del 11,56% y en junio del 10,89%. Por esa razón, en los fundamentos de la sentencia se dice que la formula suspendida “arrojaría un aumento del 23%, aproximadamente, para el período comprendido por los Decretos 163/2020 y 495/2020”.

Así, “la desventaja en que ha quedado el sector pasivo luce palmaria”, subrayan los jueces. Y agregan que “el monto que arroje la aplicación de las fórmulas contenidas en los decretos que el PEN dicte en el marco de la ley de emergencia, no podrán ser inferiores a los que se le hubiesen otorgado al actor de aplicarse las pautas de movilidad contenidas en la ley 27.426, lo que podrá recién constatarse en forma fehaciente en la etapa de liquidación”.

Por su parte, también los jueces Busaniche y Aranguren declararon la inconstitucionalidad del decreto 542/20 por cuanto la ley de Emergencia autorizó al Ejecutivo a otorgar los aumentos por decreto solo para el período enero-junio de 2020.

“Debe remarcarse que el mandato conferido por el Congreso de la Nación al Poder Ejecutivo estaba acotado a la fijación de la movilidad jubilatoria durante el plazo de 180 días de suspensión legalmente dispuesto, y que en modo alguno lo autorizó a prorrogar por idéntico plazo dicha suspensión”, precisa la sentencia.

El artículo 55 de la ley 27.541 de Emergencia suspende la fórmula de movilidad “por el plazo de ciento ochenta (180) días”, aclarando que “durante el plazo previsto en el párrafo anterior, el Poder Ejecutivo nacional deberá fijar trimestralmente el incremento de los haberes previsionales correspondiente al régimen general de la ley 24.241, atendiendo prioritariamente a los beneficiarios de más bajos ingresos”.

Como explicó Clarín, con el aumento del 5% para diciembre, este año, las jubilaciones mínimas acumularán un incremento del 35,3% y las máximas del 25,3%. Por la fórmula suspendida hubiese arrojado un 42% para todos los beneficios, mínimos y máximos. Los aumentos hubieran sido en marzo (11,56%), junio (10,89%), septiembre (9,88%) y diciembre (4,48%).

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